Rejoignez ComPaRe !
Une grande communauté de patients pour faire avancer la recherche sur les maladies chroniques
1394 personnes se sont déjà préinscrites
ComPaRe, pour faire avancer la recherche sur les maladies chroniques !
ComPaRe est un projet scientifique collaboratif qui vise à accélérer la recherche sur les maladies chroniques en impliquant largement les patients. Environ 15 millions de Français, soit plus de 20 % de la population, ont au moins une maladie chronique. Avoir une maladie chronique peut radicalement changer leur vie.
Pour développer la prise en charge de demain, les chercheurs ont besoin de l’expertise des patients : comment sont-ils soignés, qu’attendent-ils de leurs traitements, comment s’adaptent-ils à leur quotidien...
Exemples de maladies chroniques qui seront étudiées dans ComPaRe
Notre objectif est de fonder une communauté de 200 000 participants atteints d’une ou plusieurs maladie(s) chronique(s). Ce projet permettra de connecter les patients, les médecins et les chercheurs en facilitant la réalisation d’études sur ces maladies.
Vous avez une maladie chronique ?
Nous avons besoin de vous !
Inscrivez-vous dès à présent sur notre site pour participer activement au lancement de ComPaRe.
Placer le patient au cœur de la recherche
Avec ComPaRe, le patient devient un véritable acteur de la recherche sur sa maladie et sur les maladies chroniques en général. En répondant régulièrement à des questionnaires sur vos symptômes et votre prise en charge, vous aiderez les médecins et chercheurs à répondre aux questions importantes sur les maladies chroniques.
Vous pourrez aussi participer :
- Au choix des questions de recherche
- À l’organisation de la cohorte en intégrant les comités décisionnels
- Au recrutement de nouveaux participants
- À la préparation des outils de communication
ComPaRe est un projet innovant, basé sur l’idée d’une recherche collaborative visant à placer le patient au cœur de la recherche. Avec ComPaRe, nous allons créer une nouvelle communauté de patients pour la recherche.
Donnez-nous un peu de votre temps pour faire avancer la recherche !
En participant à ComPaRe, vous répondrez à des questionnaires concernant vos maladies, vos traitements et leur impact sur votre vie quotidienne. Répondre à ces questionnaires vous prendra environ une demi-heure par mois.
Vous pourrez également, si vous le souhaitez, accélérer la recherche sur votre maladie en participant à d’autres projets de recherche en dehors de ComPaRe (recherches fondamentales, essais cliniques, développement d’outils diagnostic ou d’évaluation). Les recherches qui vous seront proposées seront adaptées à votre profil.
En vous inscrivant aujourd’hui, vous serez tenue au courant de l’avancée du projet. Vous recevrez un mail lors du lancement de ComPaRe en octobre 2016.
REJOIGNEZ-NOUS DÈS MAINTENANT !
Il est très important qu’un maximum de personnes s’inscrive dès aujourd’hui. Cela nous permettra de mesurer le futur succès de ce projet, de connaître à l’avance le profil des patients et de gagner du temps pour faire avancer la recherche.
Dès aujourd’hui, vous pouvez nous aider :
Inscrivez-vous pour participer à ComPaRe
Inscrivez-vous dès aujourd’hui pour être informée de l’évolution du projet.
Nous vous solliciterons pour intégrer la communauté de patients de ComPaRe dès son lancement.
Invitez vos proches à participer à ComPaRe
Devenez ambassadeur de ComPaRe
Nous avons également besoin de vous pour relayer l’information ! Partagez cette information sur les réseaux sociaux, par courriel ou en l’affichant sur votre blogue.
Impliquez-vous dans les grandes décisions de ComPaRe
Des patients et des associations de patients sont impliqués dans la gouvernance de ComPaRe. Vous pouvez ainsi :
- Être impliquée dans les définitions des questions de recherche
- Participer à l’évaluation de projets scientifiques avant leur intégration dans ComPaRe
- Prendre part à l’organisation de ComPaRe
Mettez vos compétences au service de ComPaRe
Vous pouvez nous aider dès à présent à concevoir ComPaRe. Nous avons besoin de toutes les compétences : communication, développement informatique, traduction de documents, animation de la communauté...
En vous inscrivant aujourd’hui, vous nous aiderez à créer une étude qui vous ressemble.
D’autres idées ? Écrivez-nous !
Une recherche publique
ComPaRe est initialement un projet de l’Assistance Publique des Hôpitaux de Paris (AP-HP), ouvert à toutes les personnes francophones atteintes de maladies chroniques. L’AP-HP est constituée de 39 hôpitaux, formant le plus grand centre hospitalier universitaire de France.
ComPaRe va mettre à disposition des équipes de recherche publique (équipes hospitalières, universitaires, INSERM, etc.) une plateforme unique et des outils performants pour réaliser des projets de recherche. Toutes les informations seront confidentielles et aucune donnée permettant de vous identifier ne sera transmise aux équipes de recherche.
Le centre d’épidémiologie clinique de l’Hôtel-Dieu de Paris, dirigé par le professeur Philippe Ravaud coordonne les équipes participants à ce projet.
